Ziua mondială de conștientizare a hemoglobinuriei paroxistice nocturne în România

Societatea Română de Hematologie și Alianța Națională pentru Boli Rare din România împreună marchează Ziua Mondială de Conștientizare a hemoglobinuriei paroxistice nocturne (HPN), o boală hematologică gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii și un risc major de tromboze. Apelul lor vizează diagnosticarea corectă și tratamentul adecvat.

HPN este adesea subdiagnosticată din cauza simptomelor nespecifice ca oboseala severă, anemie, dureri abdominale sau urină închisă la culoare. Tromboza este principala cauză de deces, iar boala afectează frecvent adulți între 30 și 40 de ani. Dacă nu este tratată, riscul de deces în primii 5 ani este semnificativ.

„În fața unui pacient cu anemie hemolitică, în prezența unei oboseli care nu se explică ușor, datoria noastră profesională este să gândim dincolo de obișnuit", subliniază Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie. El susține importanța diagnosticului prin citometrie în flux și accesul egal la terapii moderne.

Potrivit digi24.ro, accesul pacienților din România la diagnostic prompt și tratament în HPN este adesea inegal, iar traseele de îngrijire neclare. „Alianța Națională pentru Boli Rare din România rămâne un partener activ în informare, sprijin și advocacy”, notează Dorica Dan, președinta organizației, apelând la colaborare pentru o mai bună asistență medicală.